
2月28日是第15个“国际罕见病日”,今年的国际主题是“Share your colours”(“分享你的生命色彩”)。为了让社会各界了解罕见病,让罕见病患者得到有效治疗,当天上午9时,南充市中心医院在院本部门诊大厅举行了罕见病大型义诊活动。医院党委副书记、纪委书记、四川省医学会罕见病专委会常委帅世全教授,风湿免疫科主任熊安吉博士等参加义诊。
义诊前,风湿免疫科牵头全面梳理了各科室罕见病相关资料并制作成宣传单,以便为患者进行全面而详细的科普。义诊中,不断有患者前来咨询问诊,帅世全教授、熊安吉博士、李天红副主任等专家均耐心为患者提供咨询服务和就医指导,其余人员认真分发宣传资料,为患者讲解罕见病的疾病知识,呼吁大家有症状及时就医。此次义诊活动得到广大患者的一致好评。
此外,由中国罕见病诊疗协作网办公室、中国罕见病联盟主办的“因罕而聚,明天更好”第十五届国际罕见病日系列活动于2月26日在线上举行。南充市中心医院组织医院罕见病MTD团队成员风湿免疫科、神经内科、心血管内科、儿科、消化内科、超声科、检验科等多科室人员通过“云参会”,认真聆听了国内知名专家的授课和病例分享等,并围绕多学科会诊、疾病专题、诊疗协作培训等方面进行探讨与交流,进一步提升了医院的罕见病诊疗能力。
帅世全教授介绍,罕见病种类繁多,临床表现复杂多样,导致诊断难、治疗难。只有不足10%的罕见病有相应的治疗药物,超60%的患者甚至于无法得到明确诊断,而我国罕见病患者总数超过2000万人。在自身免疫性疾病领域,重症肌无力、IgG4相关性疾病、多发性硬化、自身免疫性脑炎、视神经脊髓炎、系统性硬化等被列入了国家罕见病目录。作为四川省医学会罕见病专委会常委单位,南充市中心医院一直致力于罕见病研究,致力于为罕见病患者提供优质医疗服务,受到患者好评。